Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo

Registro

El Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se crea al amparo de la Ley Núm. 220 del 4 de septiembre de 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo (mejor conocida como Ley BIDA), y se continúa al amparo de la Ley Núm. 163 de 13 de agosto de 2024, Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista.

El propósito principal del Registro es la recopilación de datos sociodemográficos, diagnóstico u otros datos relacionados con la población, a los fines de lograr establecer estrategias conducentes a mejorar la planificación a corto, mediano y largo plazo respecto a la prestación de servicios. También permitirá enlazar a las familias con servicios disponibles para la población con autismo.

En el Registro se incluirá cualquier persona con diagnóstico de autismo que resida en Puerto Rico. La evaluación diagnóstica debe cumplir con los criterios establecidos en el Protocolo Uniforme para el Diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo del Departamento de Salud. El Registro de Autismo define el autismo según las categorías del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, en su versión más reciente DSM-5-TR. Las personas diagnosticadas previo al establecimiento del Protocolo Uniforme para el Diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo del Departamento de Salud también pueden ser registradas.

De tener preguntas relacionadas al Registro de Autismo puede comunicarse con el Departamento de Salud al número de teléfono (787) 765-2929, extensión 4639 o 4587. También puede comunicarse al correo electrónico registroautismo@salud.pr.gov.

Acceso

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Padres/Custodios

Todo/a profesional de la salud con licencia en Puerto Rico de las siguientes disciplinas: psicólogo/a clínico/a, escolar y consejero/a y médico neurólogo/a, psiquiatra y pediatra del neurodesarrollo, está obligado/a a registrar a las personas diagnosticadas con autismo que residan en Puerto Rico en el Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo. El/La profesional de la salud debe informarle de este Registro a la familia o a la persona diagnosticada con autismo al inicio del proceso de evaluación y previo a registrar a la persona. Los padres o custodios pueden facilitar este proceso al informar al/a la profesional de la salud sobre esta obligación. También pueden trabajar de manera activa con el/la profesional proveyendo toda la información posible para completar el Registro.

En los pasados años ha aumentado el número de personas diagnosticadas con autismo en Puerto Rico. Se ha evidenciado que la identificación e intervención temprana de la persona con autismo mejora los resultados a largo plazo, lo cual exacerba la necesidad de servicios. El Registro puede enlazar a las familias de los niños y jóvenes menores de 22 años con el Coordinador Interinstitucional del Programa Niños con Necesidades Especiales de Salud del Departamento de Salud para orientarlas y facilitar el proceso de referido a los servicios disponibles.

Además, es importante registrar a las personas mayores de 22 años para ayudar a obtener datos estadísticos sobre la población adulta con autismo. Asimismo, se pueden enlazar con los coordinadores institucionales de las agencias gubernamentales que pueden proveerle información o servicios.

Reconocemos lo sensible que es la información de las personas con autismo y sus familiares, por lo que tomamos con seriedad nuestro deber y obligación de proteger la privacidad y confidencialidad de la información incluida en este Registro. Los datos del Registro se reportarán de manera agregada, sin identificar de algún modo a las personas.

De tener preguntas relacionadas al Registro de Autismo puede comunicarse con el Departamento de Salud al número de teléfono (787) 765-2929, extensión 4639 o 4587. También puede comunicarse al correo electrónico registroautismo@salud.pr.gov.

Si desea una copia del opúsculo, puede tener acceso presionando el siguiente enlace:    Opúsculo

Profesionales de la salud

Todo/a profesional de la salud con licencia en Puerto Rico de las siguientes disciplinas: psicólogo/a clínico/a, escolar y consejero/a y médico neurólogo/a, psiquiatra y pediatra del neurodesarrollo, está obligado/a a registrar a las personas diagnosticadas con autismo que residan en Puerto Rico en el Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo. Para registrar a la persona con autismo, debe crear una cuenta y solicitar acceso al Registro.

Para completar el Registro, el/la profesional necesita la siguiente información:

  • Últimos cuatro dígitos del seguro social
  • Nombre, fecha de nacimiento, sexo, etnia y raza
  • Diagnóstico, fecha del diagnóstico e instrumentos utilizados
  • Otras condiciones o diagnósticos
  • Información del profesional que estableció el diagnóstico
  • Información de servicios y cubierta médica
  • Información de la persona contacto

Es responsabilidad del/de la profesional de la salud cumplir con el reporte de estos casos al Departamento de Salud de Puerto Rico, según establece la Ley Núm. 163 del 13 de agosto de 2024, Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista. El/La profesional de la salud debe informarle de este Registro a la familia o a la persona diagnosticada con autismo al inicio del proceso de evaluación y previo a registrar a la persona. Asimismo, debe informar que, según la Ley Núm. 163 de 2024, será requisito que esté registrada en el Registro de Autismo para tener acceso a la cubierta especial permanente.

Al registrar a una persona con autismo, el/la profesional de la salud ayuda a que la persona y su familia logren tener mejor acceso a los servicios y recursos de la comunidad. El Registro permite enlazar a las familias de niños y jóvenes menores de 22 años con el Coordinador Interinstitucional del Departamento de Salud. Además, es importante registrar a las personas mayores de 22 años para ayudar a obtener datos estadísticos y enlazarlos con los coordinadores interinstitucionales de las agencias gubernamentales que pueden proveerles servicios.

Una vez la persona ha sido registrada, se le enviará una notificación a la familia o a la persona diagnosticada con autismo, que contendrá la confirmación de haber sido registrada, un opúsculo y otros materiales informativos.

De tener preguntas relacionadas al Registro de Autismo puede comunicarse con el Departamento de Salud al número de teléfono (787) 765-2929, extensión 4639 o 4587. También puede comunicarse al correo electrónico registroautismo@salud.pr.gov.

Informes estadísticos

El Registro de la Población con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se crea al amparo la Ley Núm. 220 del 4 de septiembre de 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo (mejor conocida como Ley BIDA), y se continúa al amparo de la Ley Núm. 163 de 13 de agosto de 2024, Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista.

El propósito principal del Registro es la recopilación de datos sociodemográficos, diagnóstico y otros datos relacionados con la población, a los fines de lograr establecer estrategias conducentes a mejorar la planificación a corto, mediano y largo plazo respecto a la prestación de servicios. También permitirá enlazar a las familias con servicios disponibles para la población con diagnóstico de autismo.

Puede solicitar los informes estadísticos entrando al siguiente enlace: Solicitud de Informe Estadístico.  Su solicitud será contestada a la mayor brevedad posible.

De tener preguntas relacionadas al Registro de Autismo puede comunicarse con el Departamento de Salud al número de teléfono (787) 765-2929, extensión 4639 o 4587. También puede comunicarse al correo electrónico registroautismo@salud.pr.gov.